國家衛(wèi)計委日前啟動全國苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補助項目，將為來自11個省份的苯丙酮尿癥新生患兒免費提供為期三年的特殊奶粉。今年6月以后出生的，經(jīng)衛(wèi)生部門篩查出來的患兒可以申請項目補助。

11省區(qū)新生患兒獲資助

項目覆蓋包括青海、內(nèi)蒙古、吉林、遼寧、新疆、陜西六個苯丙酮尿癥高發(fā)省份以及云南、貴州、江西、海南、廣西共11個地區(qū)的200名苯丙酮尿癥新生患兒，他們將獲得為期3年的免費無苯丙氨酸配方奶粉。同時為患兒家庭提供便捷的在線咨詢，優(yōu)化病例管理流程，提高患兒的正規(guī)治療率。

專家呼吁對更多罕見病立項治療

對于苯丙酮尿癥患兒家庭來說，如果發(fā)現(xiàn)早，在醫(yī)生指導下不吃普通奶粉和母乳，終身服用特殊食物就可以像正常人一樣，但價格昂貴的特殊食物往往又使患兒家庭陷入經(jīng)濟困境。記者在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，相當一部分苯丙酮尿癥患兒沒有治療或者中斷治療，造成智力損傷，就是因為經(jīng)濟上的困境。

為此，專家呼吁，國家應將更多的罕見病和治療的yaowu、食品盡快立項，以推動更多的遺傳性、代謝性疾病能夠得到及時治療。